हात आहेत, पण पायांवर चालते वंदनाचे जीवन:शरीराला थरकाप, जीभही साथ देत नाही; अखेरची इच्छा- अमिताभ बच्चनची भेट घेणे

दुर्मीळ आजारांच्या मालिकेतील- ‘ऐ जिंदगी’ मध्ये आज वंदना कटारियाची कहाणी. यासाठी मी नीरज झा गुजरातच्या जैतपूर शहरात पोहोचलो आहे- वेळ- संध्याकाळचे साधारण 4 वाजले होते. मुसळधार पाऊस पडत होता. जैतपूरच्या अरुंद गल्ल्यांमधून जाताना एका व्यक्तीला विचारले- वंदना कटारियाचे घर कुठे आहे? त्याने एका जुन्या तीन मजली इमारतीकडे बोट दाखवत सांगितले- कोपऱ्यावरचे ते दुकान वंदना दीदींचे आहे. तिथेच त्या भेटतील. एका छोट्या दुकानात खुर्चीवर एक स्त्री बसली आहे. दुकानात एक व्यक्ती आली. तो म्हणाला- वंदना दीदी, चिप्सचे पाकीट द्या. जवळच एक छोटे टेबल ठेवले होते. ग्राहकाने त्यावर 10 रुपये ठेवले. वंदनाने या नाण्याकडे हाताऐवजी पाय पुढे केला. पण तिचे पाय थरथरत आधी उजवीकडे आणि मग डावीकडे वळले. तिने पुन्हा प्रयत्न केला. यावेळी दोन्ही पायांच्या पंजाने नाण्याला स्पर्श तर केला, पण ते पकडू शकली नाही. त्यानंतर तिसरा, मग चौथा प्रयत्न… शेवटी खूप प्रयत्नांनंतर उजव्या पायाच्या बोटांनी कसेतरी नाणे पकडले. मग तिने हळूहळू पाय ओढत नाणे टेबलाच्या एका कोपऱ्यापर्यंत सरकवले. …पण अजून एक परीक्षा बाकी आहे. ग्राहकाला चिप्स देणे. वंदना खुर्चीवर बसल्या बसल्या दुसऱ्या बाजूला वळली. आधी मान, मग खांदे आणि मग कंबर, पण शरीराचा एक भाग दुसऱ्या भागाला साथ देत नाही. एका क्षणासाठी तिचा तोल गेला. ती खुर्चीवरून पडेल असे वाटले. तिने स्वतःला सावरले आणि भिंतीवर टांगलेल्या चिप्सच्या पाकिटाकडे पाय सरकवला. पायाच्या बोटांनी हळूवारपणे चिप्सचे पाकीट ओढून टेबलावर ठेवले. ग्राहकाने पाकीट घेतले आणि निघून गेला. वंदना तशीच खुर्चीवर बसली. जी कामे सहसा काही सेकंदात होतात, ती पूर्ण करायला वंदनाला अनेक मिनिटे लागतात. कारण – शरीर तिच्या नियंत्रणात नाही. हात थरथरतात. मान सरळ राहत नाही, वारंवार झटकली जाते. ओठ हलतात, पण शब्द तोंडातून बाहेर पडता-पडता हरवून जातात. बसणे, चालणे, बोलणे, खाणे, पिणे यांसारखी कामे वंदनासाठी दररोजची कसरत बनली आहेत. तेव्हाच, एक वृद्ध व्यक्ती आले. केस काळे-पांढरे, चेहऱ्यावर सुरकुत्या. त्यांनी आपले नाव अशोक मेहता सांगितले. ते म्हणतात- २२ वर्षांपासून मी तिची काळजी घेत आहे. तिला आई नाही, वडीलही नाहीत. एक भाऊ आहे, तोही फक्त नावापुरता. इमारतीच्या गेटजवळ माझे फळांचे दुकान आहे. म्हणून वंदनाचे दुकानही इथेच उघडले, जेणेकरून लक्ष ठेवता येईल. अशोक हे बोलता-बोलता थांबले. मग म्हणाले- दिवसभर घरात एकटी बसून राहण्यापेक्षा इथे लोकांमध्ये बसणे चांगले आहे. आधी याच दुकानात एसटीडी-पीसीओ चालत असे. वेळ बदलली, म्हणून ते बंद करावे लागले. आता चिप्स, नमकीन आणि बिस्किटं ठेवली आहेत. एखादा ग्राहक आला, तर 50-100 रुपये मिळतात. यापेक्षा जास्त आनंद तिला या गोष्टीचा होतो की ती स्वतःच्या बळावर काहीतरी करत आहे. ही इमारत, हे मार्केट, सगळं तिच्या वडिलांचं आहे. तेव्हाच मुलीचा हात धरून जिन्यावरून एक व्यक्ती खाली उतरली. काही विचारण्याआधीच तो म्हणाला- मी भावेश आहे, वंदनाचा धाकटा भाऊ. वंदनाबद्दल बोलण्यास नकार देत तो म्हणाला- माफ करा, मी काहीही सांगू शकणार नाही. जे काही बोलायचं असेल, ते अशोक भाई किंवा त्यांचा धाकटा भाऊ हितेश यांच्याशी बोला. माझी मुलगी 6 वर्षांची आहे, पण 6 महिन्यांच्या बाळासारखी दिसते. डॉक्टरांनी सांगितलं आहे की तिला वंदनासारखाच आजार आहे. आता सांगा, आधी माझ्या मुलीला सांभाळू की 45 वर्षांच्या बहिणीला? एवढं बोलून तो निघून गेला. अशोक काही क्षण भावेशला जाताना पाहत राहिला. मग म्हणाला- बोलणं सोपं आहे. आपल्या रक्ताच्या नात्याला कोण सोडतं? आई-वडील होते, तोपर्यंत घरही एक होतं आणि कुटुंबही. त्यांच्या गेल्यानंतर सगळं बदललं. या इमारतीतील दुकानांच्या एका भागातून वंदनाला महिन्याचे 12 हजार रुपये भाडे मिळते. यावरच तिचा उदरनिर्वाह चालतो. मी फळांची गाडी लावतो. जितकं जमतं, तितकं करतो, पण प्रत्येक गरज पूर्ण करण्याची माझी कुवत कुठे आहे. माझे डोळे जर आता मिटले, तर याला विचारणारं कोणी नाही. मी तर स्वतःला धनवान समजतो की देवाने याच्यासाठी मला पाठवलं आहे. अंतिम श्वासापर्यंत याची सेवा करेन. चला, आता याला घरी घेऊन जाऊया. पुढची गोष्ट तिथेच करू. अशोक वंदनाला खुर्चीवरून उचलतो. खुर्चीजवळच तिचे बूट ठेवले आहेत. वंदना दोन्ही पाय हळू हळू बुटांच्या दिशेने सरकवते, पण पाय सरळ बुटांपर्यंत पोहोचतच नाहीत. कधी उजवा पाय दुसऱ्या दिशेने वळायचा, तर कधी डावा पाय. ती खोल श्वास घेऊन पुन्हा प्रयत्न करते, पण शरीर दगा देतं. हा सिलसिला सुमारे 1 मिनिटापर्यंत चालला. तेव्हा कुठे जाऊन वंदनाचे दोन्ही पाय बुटांच्या आत पोहोचले. अशोकच्या आधाराने वंदनाने हळू हळू पाऊले पुढे टाकली, पण पाय वारंवार आपली दिशा बदलतात. अशोक लगेच त्यांना सावरतो.
दोन-तीन पावले चालल्यानंतर वंदनाच्या शरीराचा तोल डगमगला. हात थरथरू लागले. चेहराही आकसला. जणू शरीराचा प्रत्येक अवयव थांबण्याचा हट्ट करत होता, असे वाटले. दोघे हळूहळू खोलीकडे सरकले. चालता-चालता अशोक सांगतात- सहा वर्षांपूर्वी तिची आई वारली. त्या होत्या, तोपर्यंत वंदना त्यांच्यासोबत वरच्या खोलीत राहायची. तिचे भाऊ आणि वहिनीही सोबत राहायचे. आईचा स्वभाव कडक होता, त्यामुळे सर्वजण वंदनाची काळजी घ्यायचे. त्यांच्या निधनानंतर, तिची कोणीही काळजी घेत नव्हते. ती एकटीच पडून राहायची. तेव्हा मी तिला खालच्या खोलीत हलवले. आता ती इथेच राहते. ज्या दुकानात तुम्ही तिला बसलेले पाहिले, तिथेच मी जेवणही बनवतो. आधी तिला स्वतःच्या हाताने भरवतो, मग स्वतः खातो. अशोक खोलीच्या एका कोपऱ्याकडे बोट दाखवतात. म्हणतात- तिथे जमिनीवर गादी अंथरलेली आहे. वंदना तिथेच झोपते. वारंवार पलंगावर चढवणे-उतरवणे कठीण होते, म्हणून जमिनीवर झोपवतो. सकाळी एक मदतनीस येते. तीच तिला अंघोळ घालते, कपडे बदलते, झाडू-पोछा करते. बाकी दिवसभर जे जमेल ते मी करतो. तुम्ही यांचे कोण लागता? काही क्षण शांत राहिल्यानंतर अशोक सांगतात- मी कोणी नाही. ना नातेवाईक, ना शेजारी. 1998 सालची गोष्ट आहे. मी इथेच इमारतीबाहेर फळांची गाडी लावत असे. तेव्हा वंदनाच्या वडिलांशी, मनीलाल कटारिया यांच्याशी ओळख झाली. मनीलाल भाई, वंदनाला प्राणापेक्षा जास्त प्रेम करत होते. नेहमी म्हणायचे- ही माझी पहिली संतान आहे. जोपर्यंत जिवंत आहे, तोपर्यंत तिला कशाचीही कमी पडू देणार नाही. त्यांना दारूचे व्यसन होते. एक दिवस त्यांची तब्येत इतकी बिघडली की त्यांना रुग्णालयात दाखल करावे लागले. मीच त्यांना घेऊन गेलो होतो. तपासणीत असे निष्पन्न झाले की त्यांच्या पोटात पाणी साचले होते. तेव्हा वंदना 17 वर्षांची होती. तिसऱ्या दिवशी डॉक्टरांनी सांगितले की आता जास्त वेळ शिल्लक नाही. शेवटच्या क्षणी मनीलाल भाईंनी मला बोलावले. माझा हात पकडला आणि म्हणाले- अशोक भाई, मी तुम्हाला एक जबाबदारी देऊन जात आहे. माझ्या पश्चात माझ्या वंदनाची काळजी घ्या. मला माहीत आहे, मी गेल्यानंतर तिला कोणीही पाहणार नाही. मी त्यांना वचन दिले- माझा श्वास चालेल, तोपर्यंत वंदना कधीही एकटी राहणार नाही. त्या एका वचनाने माझे संपूर्ण आयुष्य बदलून टाकले. घरात अनेकदा माझ्या लग्नाची चर्चा झाली. प्रत्येक वेळी मी नकार दिला. सांगितले- मी हनुमान भक्त आहे. ब्रह्मचर्याचे पालन करेन. ना लग्न करेन, ना स्वतःचा संसार थाटणार. भीती होती की, माझा स्वतःचा परिवार झाला, तर मनीलाल भाईंना दिलेले वचन अपूर्ण राहू नये. बोलता-बोलता अशोक उठतात. ते म्हणतात- हे सगळं विचारू नका. मन दुखतं. थोड्या वेळाने त्याने स्ट्रॉ लावलेली एक बाटली वंदनाकडे सरकवली. ती पायाने बाटली पकडून तोंडापर्यंत नेते. एक घोट पाणी पिते. पण पाणी गिळणेही तिच्यासाठी सोपे नाही. पाणी घशाखाली उतरताच, वंदनाची मान झटक्याने मागे ओढली गेली. चेहऱ्याच्या स्नायूंमध्ये ताण आला. जणू शरीरात कोणीतरी विजेचा धक्का दिला असेल.
अशोक म्हणतो- तिच्या शरीराचा कोणताही अवयव तिच्या नियंत्रणात नाही. तुम्ही ज्या हालचाली पाहत आहात, याच हालचालींसोबत तिने तिचं संपूर्ण आयुष्य काढलं आहे. 1981 मध्ये तिचा जन्म झाला होता. तारीख आठवत नाही. तिची आई असती, तर तुम्हाला सांगितलं असतं. वंदनाच्या जन्माच्या दिवशी कोणालाच काही समजले नाही. पण दुसऱ्या दिवशी तिचे हात-पाय आपोआप थरथरू लागले. आई-वडिलांना वाटले की कदाचित नवजात बालकांमध्ये असे होत असेल. पण महिने सरत गेले, चिंता वाढत गेली. वंदना दिवसभर अंथरुणावर पडून राहायची. वंदनाचे वडील तिला आधी जैतपूरच्या डॉक्टरांकडे घेऊन गेले. नंतर राजकोटला. पण प्रत्येक ठिकाणी डॉक्टरांनी हेच सांगितले की, मेंदू किंवा नसांशी संबंधित कोणताही मोठा आजार आहे. येथे तपासणी होणार नाही. कोणत्यातरी मोठ्या रुग्णालयात घेऊन जा. त्यानंतर, वंदनाला अहमदाबाद, मुंबई, डॉक्टरांनी जिथे पाठवले, तिथे मनीलाल पोहोचले. अनेक तपासण्यांनंतर डॉक्टरांनी आजाराचे नाव सांगितले – सेरेब्रल पाल्सी (सीपी). आणि म्हणाले – या आजारासोबतच तिला जगावे लागेल. वंदनाच्या चार वर्षांनंतर तिचा धाकटा भाऊ भावेश झाला. तो पूर्णपणे ठीक होता. पण 1998 मध्ये मनीलाल भाईंच्या मृत्यूनंतर संपूर्ण घर विस्कळीत झाले. माझा धाकटा भाऊ हितेशच त्यांचा अस्थिकलश घेऊन हरिद्वारला गेला होता. मनीलाल भाई मला म्हणायचे – अशोक, मुलीच्या उपचारावर 5 लाख रुपये खर्च केले. पण काहीच फरक पडला नाही. वडिलांच्या निधनानंतर वंदनाची संपूर्ण दुनिया तिची आई बनली. त्या एका खाजगी शाळेत शिकवत होत्या. आईच तिला अंघोळ घालायची, कपडे घालायची, जेवण भरवायची. वडिलांच्या निधनानंतरही वंदनाच्या आईने आशा सोडली नव्हती. 2004 मध्ये मुंबईतील प्रसिद्ध न्यूरोलॉजिस्ट डॉ. अशोक जौहरी यांच्याबद्दल माहिती मिळाली. असे सांगण्यात आले की ते वर्षातून काही दिवस मुंबईत रुग्ण तपासतात, बाकी वेळ परदेशात असतात. खूप प्रयत्नांनी अपॉइंटमेंट मिळाली. पण नशिबाने इथेही साथ दिली नाही. ज्या दिवशी वंदनाला दाखवायचे होते, त्याच्या बरोबर दोन दिवस आधी भावेशचा अपघात झाला. तो 15 दिवस रुग्णालयात दाखल होता. परिस्थिती अशी निर्माण झाली की वंदनाला मुंबईला घेऊन जाता आले नाही. हळूहळू कुटुंबानेही मान्य केले की जेव्हा कोणताही उपचारच नाही, तर रुग्णालयांच्या फेऱ्या मारून काय फायदा? वेळ सरत गेली. आईच्या निधनानंतर भाऊ याच इमारतीत वेगळा राहू लागला. त्याचे स्वतःचे कुटुंब आहे. पत्नी आहे, मुले आहेत, त्याच्याही स्वतःच्या जबाबदाऱ्या आहेत. याच दरम्यान माझी नजर वंदनाच्या खोलीच्या भिंतींवर पडली. जागोजागी अमिताभ आणि अभिषेक बच्चन यांची छायाचित्रे लावलेली आहेत. तुम्ही अमिताभ बच्चनचे चाहते आहात का? वंदना मान सांभाळण्याचा प्रयत्न करते. शब्द बाहेर येण्यासाठी वेळ लागतो. मग थांबत थांबत ती म्हणते – लहानपणापासून मला ते आवडतात. एकदा त्यांना भेटण्यासाठी मी फाईलही तयार केली होती. एका शूटिंगसाठी ते इथे आले होते, पण भेट होऊ शकली नाही. शेवटची इच्छा आहे की एकदा अमिताभ बच्चन यांना भेटावे. इतकं बोलताच ती जमिनीवर सरपटत पुढे जाण्याचा प्रयत्न करते. मान वळवून हळू आवाजात ती म्हणते – अनेकदा वाटायचं की आपलं जीवन संपवून टाकावं. मनात वारंवार प्रश्न यायचा की देवाने मला असं जीवन का दिलं, जिथे प्रत्येक गरजेसाठी इतरांवर अवलंबून राहावं लागतं. मग आईची आठवण येते. ती म्हणायची – कोणीही कमकुवत नसतं. देव प्रत्येक माणसाला कोणत्यातरी खास कारणासाठी पाठवतो. बस याच शब्दांनी मला सावरलं आहे. आईमुळेच मी बीकॉम करू शकले. तिने मला दूरस्थ शिक्षणाने शिकवलं. मी लिहू शकत नव्हते, म्हणून परीक्षा देण्यासाठी माझ्यासोबत लेखक बसायचा. तेवढ्यात अशोकचे भाऊ हितेश आले. ते जैतपूर बस स्टँडजवळ आपलं दुकान चालवतात. ते सांगतात – माझ्या स्वतःच्या जबाबदाऱ्या आहेत, पण वंदनाला पाहून असंच वाटतं की जर माझ्या मुलीसोबत असं झालं असतं, तर मी तिला एकटं सोडलं असतं का? तिची जेवढी सेवा करता येते, तेवढी आम्ही करतो. सरकारकडून आजपर्यंत कोणतीही मोठी मदत मिळाली नाही. दर महिन्याला फक्त एक हजार रुपये मिळतात. अनेक लोक आले. मदतीचं आश्वासन दिलं, पण आजपर्यंत काहीच झालं नाही. वंदनाला भेटल्यानंतर, एक रिपोर्टर म्हणून मी अहमदाबादच्या रॉयल इन्स्टिट्यूट ऑफ न्यूरोसायन्समध्ये पोहोचलो. येथे पीडियाट्रिक न्यूरोसर्जरी विभागाचे प्रमुख डॉ. संजीव मेहता यांना भेटलो. डॉ. मेहता, वंदनाबद्दल सांगतात- आपल्या शरीराचा प्रत्येक भाग मेंदूच्या इशाऱ्यावर काम करतो. उठणे, बसणे, चालणे, बोलणे, अन्न गिळणे आणि हात-पाय हलवणे, प्रत्येक कामाची आज्ञा मेंदू देतो. जर मेंदूचा तो भाग, जो या क्रियाकलापांना नियंत्रित करतो, योग्यरित्या विकसित झाला नाही, तर मुलाला सेरेब्रल पाल्सी होऊ शकते.
याची सुरुवात अनेकदा आईच्या गर्भातच होते. जेव्हा बाळाचा मेंदू विकसित होत असतो, तेव्हा त्याच्या काही पेशी आणि तंत्रिका मार्ग पूर्णपणे विकसित होऊ शकत नाहीत. अनेक प्रकरणांमध्ये LIS1, DCX, TUBA1A आणि ARX सारख्या जनुकांमधील बिघाड देखील याचे कारण बनतो. तथापि, प्रत्येक प्रकरण आनुवंशिक नसते. गरोदरपण आणि प्रसूतीदरम्यान उद्भवणाऱ्या अडचणी देखील याचे कारण बनू शकतात. डॉ. मेहता सांगतात की, प्रसूती कळा सुरू झाल्यानंतर जर प्रसूती लांबली किंवा वेळेत सामान्य प्रसूती आणि शस्त्रक्रिया यापैकी निर्णय घेता आला नाही, तर बाळाच्या मेंदूपर्यंत पुरेसा ऑक्सिजन पोहोचत नाही. यामुळे मेंदूच्या पेशींना कायमस्वरूपी नुकसान होऊ शकते. याच कारणामुळे जन्मानंतर लगेच बाळाचे रडणे खूप महत्त्वाचे मानले जाते. यामुळे त्याचे फुफ्फुसे व्यवस्थित काम करू लागतात आणि शरीराला पुरेसा ऑक्सिजन मिळतो. वंदनाची लक्षणे ॲटॅक्सिक सेरेब्रल पाल्सीशी जुळतात. हा या आजाराचा सर्वात दुर्मिळ प्रकार मानला जातो. यात शरीराचा तोल जातो आणि हात-पाय सतत थरथरतात. डॉ. मेहता म्हणतात की, सध्या सेरेब्रल पाल्सीवर कोणताही कायमस्वरूपी उपचार नाही. मेंदूच्या खराब झालेल्या भागावर शस्त्रक्रिया करणे देखील शक्य नाही. जर रुग्ण स्वतः बसू शकत असेल आणि काही काम करू शकत असेल, तर त्याचे वय 50-55 वर्षांपर्यंत असू शकते. गर्भधारणेच्या 24 ते 28 आठवड्यांनंतर गर्भाचे एमआरआय करून मुलाचा मेंदू विकसित होत आहे की नाही हे शोधता येते.